Sejak lahir, Pan Xianhang (8) didiagnosa dengan penyakit genetik langka Ichtyosis. Bocah asal Wenling, China, ini harus menjalani seluruh hidupnya dengan rasa sakit yang tak tertahankan, merasakan panas di sekujur tubuh dan gatal ekstrem.
Setiap malam, Pan Xianhang tak bisa tidur karena mengalami gatal
yang parah di sekujur tubuhnya. Bocah asal China ini terlahir dengan
penyakit kulit langka yang membuat tubuhnya 'bersisik'. Orang-orang pun
menjulukinya dengan panggilan 'bocah ikan'. (Foto: China Foto Press)
"Anak laki-laki saya hanya ingin bersekolah tanpa rasa gatal," ujar ibunya.
Diperkirakan setiap tahun, lebih dari 16.000 bayi lahir dengan
beberapa bentuk Ichthyosis, bervariasi dalam tingkat keparahan gejala,
menurut Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types. (Foto: China
Foto Press)
Ichthyosis merupakan kelainan yang sangat langka di
mana bayi lahir ditutupi dengan membran yang transparan, bercak-bercak
kulit bersisik merah berbagai ukuran. Gejala umum pada penderita antara
lain kulit merah, kulit bersisik, overheating, gatal, alis jarang,
kulit tipis, pertumbuhan kuku berlebihan
Sementara saat ini belum ada obat untuk penyakit
kulit langka ini. Air dingin dapat mengurangi gejala overheating, krim
kental atau moisturizer dapat membantu mencegah retak-retak di kulit.
Dokter sedang mencari cara-cara lain untuk mengobati 'bocah ikan' ini.
Tidak ada komentar:
Posting Komentar